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माता-पिता ने शुरू की क्राउड फंडिंग की मुहिम

ब्रिटेन में एक नवजात बच्चे के इलाज के लिए करीब 16 करोड़ रुपये चाहिए, जिसके लिए उसके माता-पिता ने क्राउड फंडिंग की मुहिम शुरू कर दी। दरअसल, आठ हफ्ते के एडवर्ड को जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी (एसएमए) बीमारी है। इसका इलाज सबसे महंगा है, इसके लिए सबसे महंगी दवाई जोलगेनेस्मा इंजेक्शन का इस्तेमाल किया जाना है।

इस इंजेक्शन की कीमत 17 लाख पाउंड यानी कि करीब 16.79 करोड़ रुपये है। एडवर्ड के माता-पिता जॉन हॉल और मेगन विलीस ने इसके लिए क्राउड फंडिंग का रास्ता अपनाया है और अब तक 1.17 करोड़ रुपये इसके लिए जुटा लिए हैं। हालांकि अभी बहुत ज्यादा राशि जुटाने की जरूरत है।

एडवर्ड के माता-पिता का कहना है कि वे अपने बच्चे की जान बचाने के लिए हरसंभव कोशिश करेंगे। बता दें कि तीन साल पहले एसएमए का इलाज उपलब्ध नहीं था, लेकिन साल 2017 में 15 बच्चों को ये दवा दी गई, जिससे सभी बच्चे 20 हफ्ते ज्यादा तक जीवित रहे।
यह इंजेक्शन ब्रिटेन में उपलब्ध भी नहीं है, इसके लिए अमेरिका, जापान, ब्राजील या जर्मनी से संपर्क करना होगा।जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी होने पर शरीर में एसएमएन1 जीन की कमी हो जाती है, इससे मांसपेशियों का विकास रुक जाता है। ब्रिटेन में हर साल ऐसे 60 बच्चों का जन्म होता है, जो एमएमए से ग्रस्त होते हैं।

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